惰性淋巴瘤患者自己的节日!规范化诊疗由点及面 专病门诊试点全程优质管理
中国惰性淋巴瘤患者自己的节日! “无虑人生”活动第三年举行。恰逢奥运之年,在上海标志性的大型公共体育场馆——上海体育场,淋巴瘤患者及康复者、医护工作者、患者组织及志愿者等多方社会力量举起火炬积聚能量,传递淋巴瘤患者的“无虑”愿景。惰性淋巴瘤包括滤泡性淋巴瘤、慢性淋巴细胞白血病、边缘区淋巴瘤等众多亚型。尽管其临床进展相对缓慢,但通常无法治愈,反复复发、进展,还会不断升级后续治疗难度。由于患者需要定期随访,淋巴瘤专科门诊与多学科会诊等诊疗新模式应运而生,在全国各地开展试点与探索。 无虑诊疗:试点专病门诊,精准关爱全面支持
“以滤泡性淋巴瘤为代表的惰性淋巴瘤病程漫长,且治疗相对复杂,包含观察等待、诱导治疗、维持治疗、随访等多个阶段,因此我们非常欣喜地看到当前全国各地医院陆续开展的淋巴瘤专科门诊等创新诊疗模式探索,依托国家重点实验室、国家转化医学中心等机构的创新成果,用更科学的诊疗方案,让不同疾病阶段和个体情况的患者得到更为‘量体裁衣’的治疗,提升患者整体的疗效和治疗体验,进而以此为契机,推动中国血液疾病临床整体的规范化。”上海交通大学医学院附属瑞金医院终身教授沈志祥教授表示。
在惰性淋巴瘤中,边缘区淋巴瘤的发病率仅次于滤泡性淋巴瘤。边缘区淋巴瘤起源于淋巴滤泡的边缘区,其临床表现范围较广,累及器官和部位较多。患者在就诊时涉及到各个专科,误诊率、漏诊率很高,革新治疗手段和建立专病专治模式也至关重要。
“边缘区淋巴瘤属于惰性淋巴瘤,其疾病异质性很大,发病于不同部位的边缘区淋巴瘤的治疗方法不同,而且不同病人的诊疗方案也不一样,需要定制个体化治疗选择。”中国医学科学院血液病医院淋巴瘤诊疗中心主任邱录贵教授提出,
“针对这些疾病和治疗中的特点,惰性淋巴瘤专病门诊应运而生,这一创新治疗模式致力于做到‘专病专治’,为惰性淋巴瘤患者提供标准化、规范化、优质化的诊断治疗和随访管理,助力惰性淋巴瘤患者优质的全程管理。”
为更好地支持及关爱淋巴瘤患者,淋巴瘤之家携手罗氏在2022年5月6日共同创立全球首个滤泡性淋巴瘤患者关爱日暨惰性淋巴瘤关爱月。“56”谐音无虑,旨在鼓励患者坚定治疗信心、追寻无虑人生。随后,这份美好祝愿拓展至更广泛的惰性淋巴瘤患者群体。同时,主办方也希望利用惰性淋巴瘤关爱日,呼吁全社会关注惰性淋巴瘤,为惰淋患者打造全面友善的诊疗环境与标准,以多种手段提升惰淋规范化诊疗水平。
临床治疗中,因为惰性淋巴瘤具有较高异质性,往往需要给不同患者制定个体化的治疗方案。由于惰性淋巴瘤分型复杂、淋巴瘤诊疗水平分布不均衡等因素,惰性淋巴瘤临床实践中仍面临诸多难点,针对上述痛点,《B细胞淋巴瘤:抗CD20单抗临床应用分析病例集》今年发布。筹备历时266天,共集结126位专家参与病例整理与讨论,收录61个具有代表性和挑战性的病例,惰性淋巴瘤案例占比达到半数以上,为未来惰淋规范化诊疗提供有力支持。
苏州大学附属第一医院血液科主任吴德沛教授指出:“病例集以临床实践中经过精心挑选并严谨审核的病例为本,帮助更多临床医生构建规范化诊疗思维,从而不断推动中国惰性淋巴瘤的规范化诊疗。通过整合最佳病例、更新临床指南等方式,让前沿诊疗理念深入临床实践,帮助更多患者实现‘无虑人生’,是每一个淋巴瘤医者最大的期盼。”
恰逢奥运年,第三季“无虑人生”活动设计了与体育运动相关的系列创意互动,旨在更好体现惰性淋巴瘤患者积极与疾病抗争的状态,这与奥林匹克体育精神高度契合,这样的结合也鼓舞更多患者坚持规范化治疗,树立起战胜疾病的信心。
淋巴瘤之家创始人顾洪飞谈到:
“淋巴瘤之家连续三年发起‘无虑人生’活动,为淋巴瘤病友们提供了持续的支持,鼓励大家在经历规范化诊疗后,得以康复并进入社会工作。希望病友们能有像奥运健儿一样的精神面貌,在战胜淋巴瘤的道路上不畏险阻,去拥抱无虑人生。”
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